Audiência pública discute problemas cotidianos enfrentados por pacientes com a doença de Parkinson

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Na última semana, as comissões de Seguridade Social e Família e de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência debateram problemas que pessoas que tem a doença de Parkinson enfrentam cotidianamente. Durante a sessão, foram ouvidos tanto pacientes quanto médicos.

Entre os problemas apontados, a falta de informação foi especialmente destacada. Segundo as pessoas ouvidas, a desinformação atinge não apenas a população em geral, mas também está implícita nas relações trabalhistas e nos profissionais da área de saúde.

Parte dessa desinformação se reflete na demora para que um diagnóstico seja atingido. Em geral, os estudos apontam para um tempo médio de 4 anos para que a doença seja diagnosticada. Nesse meio tempo, a doença tende a se agravar, dificultando ainda mais o cotidiano do paciente.

Para a Deputada Federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), esse desconhecimento aumenta a incapacidade de diagnóstico por parte dos profissionais de saúde. O que é alarmante se considerarmos que, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), cerca de 1% da população mundial tem pela a doença de Parkinson, sendo a maior parte de pessoas acima dos 65 anos. No Brasil, estima-se que sejam mais de duzentas mil pessoas afetadas.

Contudo, os médicos esperam que esses dados se reflitam na população geral, esquecendo-se da possibilidade do diagnóstico em pessoas mais jovens, como uma das pacientes que falou durante a audiência – Danielle Lanzer, que tem 41 anos. Como a doença de Parkinson é doença neurodegenerativa e – ou seja, causa a degeneração dos nervos ao longo dos anos –, ela pode afetar pessoas fora da área mais conhecida (pessoas com mais de 65 anos).

Este não é o único problema quando estamos falando de recursos públicos. Outro ponto destacado foi o alto custo para tratamento o tratamento da doença de Parkinson, o que acaba afetando a vida do paciente em diversos aspectos.

Para além das questões de saúde pública, outro ponto destacado foi a dificuldade de acesso e permanência no mercado de trabalho, no que Danielle Lanzer denominou de “limbo” institucional. Segundo a coordenadora do projeto Vibrar com Parkinson, a permanência no mercado é dificultada pelas dificuldades e restrições motoras apresentadas pelos pacientes com a doença de Parkinson. Isso leva a muitos por tentarem buscar o auxílio doença ou até mesmo a aposentadoria. Contudo, essa não é aprovada pelo perito, que julga o paciente como sendo apto para o trabalho.

Uma das soluções apresentadas veio do médico Nasser Allam, representante da Academia Brasileira de Neurologia. Segundo o médico, precisa-se enfatizar o caráter multiprofissional do tratamento da doença de Parkinson, assim como a necessidade da presença de médicos e profissionais de saúde preparados para tratar a doença nos ambulatórios e centros de referência.

Outro ponto trazido pelo médico é a inclusão de medicamentos novos na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), que se encontra devassada para o tratamento da doença.

Outra solução tomada na audiência foi o lançamento oficial da Frente Parlamentar em defesa das pessoas com Parkinson. Uma de suas propostas é a provação do projeto de lei 8046/47, de autoria do deputado estadual Ricardo Izar (PP-SP).

Este projeto traz diversos benefícios não somente para as pessoas atingidas pela doença de Parkinson, mas também para portadores de outras doenças degenerativas. Entre esses benefícios, estão:

  • Saque do FGTS (fundo de garantia por tempo de serviço;
  • Passe livre interestadual
  • Independência de carência para benefício previdenciário
  • Isenção sobre diversos impostos, como
    • Imposto de renda
    • Produtos industrializados
    • Operação financeira

O projeto se encontra em diversas comissões da Câmara Federal dos Deputados, já tendo pareceres favoráveis em algumas delas.

Com as informações camara.leg.br

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